Fibromialgjia/ Mungojnë të dhënat, miratohet protokolli klinik

Pranë regjistrave të mjekut të familjes janë të regjistruar 106 raste gjithsej (në Tiranë, Durrës, Elbasan, Korçë, Durrës, etj….) me sëmundjen e fibromialgjisë, sipas e-mailit nga Zyra e Bashkëqeverisjes. Duke qënë se sëmundja e fibromialgjisë është sëmundje e vështirë për t’u identifikuar dhe diagnostikuar si dhe në mungesë të protokollit mjekësor, shifra prej 106 pacientë në rang vendi nuk është e sigurtë.

Në adresë të shoqatës “Together for life” ka ardhur shtetasja D. Xh, e cila është diagnostikuar me sëmundjen e fibromialgjisë në muajin prill 2011 në një spital privat, (sipas raportit të datës 13.03.2017, të lëshuar nga ky spital).

“Quhem D.XH. Në prill të vitit 2011-s u diagnostikova në spitalet e shërbimit privat sepse mjekët e punësuar në shërbimin shtetëror nuk mund të më diagnostikonin dot, sepse sëmundja e fibromialgjisë nuk është e protokolluar në Ministrinë e Shëndetësisë dhe Mbrotjes Sociale”, pretendon pacientja. “Kështu që, si paciente me këtë patologji të rrallë jam dhe kam qënë e detyruar të bëj kontrollet, ekzaminimet, trajtimet mjekësore privatisht. “Më e keqja është se në vendin tonë nuk është bërë një studim i mirëfilltë për shpërndarjen gjeografike dhe prevalencën e kësaj patologjie. Mjekët në Shqipëri janë shumë pas ose aspak të informuar për diagnozën e fibromialgjisë pasi manualet shëndetësore nuk shkruajnë dhe nuk japin asnjë të dhënë për këtë sëmundje”, shprehet pacientja në ankesën e saj.

Pas shumë përpjekjesh përpara institucioneve shëndetësore apo qendrore (si Avokati i Popullit, Kryeministria, Ministria Shëndetësisë dhe Mbrojtjes Sociale, etj), pacientja ka arritur të sigurojë të drejtën për t’u trajtuar me pagesë në kushtet e pamundësisë për të punuar, pasi institucionet shëndetësore shtetërore nuk trajtonin diagnozën në fjalë, për rrjedhojë, nuk ofronin shërbim mjekësor. Duke mos e trajtuar diagnozën e sëmundjes së Fibromiolgjisë, aktualisht në sistemin tonë shëndetësor mungojnë të dhëna të detajuara dhe të sakta mbi numrin e pacientëve, trajtimin mjekësor të sëmundjes, mangësitë e shfaqura gjatë trajtimit, etj.

Sipas Fletës së drejtimit për KEMP të shërbimit të reumatologjisë pranë QSU “Nënë Tereza”, Tiranë, shtetasja D.Xh është diagnostikuar me diagnozën “Fibromialgjia me çrregullime somatizmi me theksim të tiparit të personalitetit kufitar dhe ka vendosur drejtimin e saj për KEMP”. Nga vërtetimi i KMCAP Epror i Pathologjisë pranë ISSH rezulton se, me vendim, është caktuar se shtetasja plotëson kushtet për të fituar të ardhura për invaliditet të plotë nga data.

Nga Shkresa nr. 2835/1, dt. 13.06.2017, “Kthim përgjigje” e Ministrisë së Shëndetësisë dhe Mbrojtjes Sociale drejtuar Avokatit të Popullit, rezulton se: “Kodifikimi i diagnozave është një sistem ndërkombëtar i cili është i përcaktuar dhe miratuar nga Organizata Botërore e Shëndetësisë, sistem i cili zbatohet nga të gjithë vendet.

Në këtë kuadër, Ministria e Shëndetësisë tashmë ka paraqitur për miratim pranë Komisionit të Nomenklaturës së Kodifikimit të Diagnozave dhe Procedurave Mjekësore, organ që funksionon pranë INSTAT, të sistemit ndërkombëtar të klasifikimit të sëmundjeve ICD 10.

Jemi në pritje të miratimit nga organi i sipërcituar, i propozimit tonë në mënyrë që të fillohet të aplikohet, klasifikimi i sëmundjeve mbështetur në sistemin ICD 10.

Me miratimin e propozimit, bazuar në klasifikimin e sipërcituar do të gjykohet dhe për zgjidhjen e ankesës së Znj. Xh”.

Pra, në muajin Qershor 2017, Ministria e Shëndetësisë dhe Mbrojtjes Sociale informon se, ka paraqitur për miratim pranë INSTAT,  sistemin ndërkombëtar të klasifikimit të sëmundjeve ICD 10.

Në vijim të trajtimit të ankesës së shtetases D.Xh, lidhur me mungesën e informimit nga Ministria e Shëndetësisë dhe Mbrojtjes Sociale, me Vendimin nr. 95, dt. 7.11.2017 (përcjellë me Shkresën nr. 1378/3, dt. 7.11.2018), të Komisionerit për të Drejtën e Informimit dhe Mbrojtjen e të Dhënave Personale, ka vendosur:

“1. Pranimin e ankesës së Znj. D.Xh me nr. 1378 Prot., dt. 18.10.2017, ndaj Autoritetit Publik, Ministrisë së Shëndetësisë dhe Mbrojtjes Sociale, me objekt, “Ankim ndaj refuzimit për dhënie informacioni dhe kopje të dokumenteve zyrtare”.

2. Urdhërimin e Autoritetit Publik, Ministria e Shëndetësisë dhe Mbrojtjes Sociale, për vënien në dispozicion të informacionit të kërkuar, konkretisht:

• Informacion të detajuar (rregulla, vkm, ligj) në lidhje me procedurën që duhet të ndiqet nga institucioni për klasifikimin e sëmundjes Dg. Fibromialgjia mbështetur në sistemin ICD 10, si dhe aplikimi i saj në Shqipëri;
• Kopje të kërkesës, raportit apo dokumente të tjera sqaruese të paraqitura pranë Komisionit të Nomenklaturës së Kodifikimit të Diagnozave dhe procedurave Mjekësore, organ pranë INSTAT, bazuar në shkresën kthim përgjigje nr. 2835/1 Prot., datë 13.06.2017, drejtuar Avokatit të Popullit, brenda datës 14.11.2017…..”

Në përgjigje të kësaj Shkrese, Ministria e Shëndetësisë dhe Mbrojtjes Sociale me Shkresën e saj nr. 4681/1, dt. 13.11.2017, “Kthim përgjigje Vendimit të Komisionerit Nr. 95 datë 7.11.2017”, është deklaruar se:

“Sistemi ICD 10 “Klasifikimi statitsikor ndërkombëtar i sëmundjeve dhe problemeve të ngjashme shëndetësore”, administrohet nga Organizata Botërore e Shëndetësisë, e cila ka autoritetin dhe kompetencën e listimit të diagnozave të rimbursueshme nga ky sistem.

Në lidhje me diagnozën Fibromialgjia, ju bëjmë me dije se kjo diagnozë nuk është e përfshirë në sistemin ICD 10 dhe për këtë arsye trajtimi i saj nuk është e mundur në Shqipëri”.

Sa më sipër, ndërsa në shkresën e parë, Ministria e Shëndetësisë dhe Mbrojtjes Sociale pranon se, ka paraqitur për miratim pranë Komisionit të Nomenklaturës së Kodifikimit të Diagnozave dhe Procedurave Mjekësore, organ që funksionon pranë INSTAT,

të sistemit ndërkombëtar të klasifikimit të sëmundjeve ICD 10 dhe është në pritje të miratimit, në shkresën e dytë, ky institucion bën hapa prapa duke thënë që, kjo diagnozë nuk është e përfshirë në sistemin ICD 10 dhe për këtë arsye trajtimi i saj nuk është e mundur në Shqipëri.

Pohimi i mësipërm i Ministrisë së Shëndetësisë dhe Mbrojtjes Sociale se,  kjo diagnozë nuk është e përfshirë në sistemin ICD 10 dhe për këtë arsye trajtimi i saj nuk është e mundur në Shqipëri është i pasaktë.

Në ICD 10 Data rezulton se, sëmundja e Fibromilagjisë është njohur madje me një Kod Diagnoze të veçantë që është M79.7, që është një kod i pagueshëm / specifik i ICD-10-CM, që mund të përdoret për të treguar një diagnozë për qëllime rimbursimi.

Pohimi në Shkresën nr. 4681/1, dt. 13.11.2017, “Kthim përgjigje

Vendimit të Komisionerit Nr. 95 datë 7.11.2017”, të Ministrisë së Shëndetësisë dhe Mbrojtjes Sociale se, sistemi ndërkombëtar i klasifikimit të sëmundjeve ICD 10 nuk e përfshin diagnozën e Fibromialgjisë, për rrjedhojë  kjo sëmundje nuk trajtohet në Shqipëri është jo vetëm i gabuar por edhe në kundërshtim me misionin dhe përgjegjësitë ligjore që ka Ministria e Shëndetësisë dhe Mbrojtjes Sociale, institucioni qendror përgjegjës për politikat e sistemit shëndetësor si dhe për koordinimin e të gjithë aktorëve brenda dhe jashtë sistemit.

Në Shkresën nr. K1/05-8 Prot., dt. 18.12.2017, “Rekomandohet marrja e masave të menjëhershme për futjen në protokolle mjekësore të sëmundjes së Fibromialgjisë”, të Avokatit të Popullit, dërguar Ministrisë së Shëndetësisë dhe Mbrojtjes Sociale, trajtohet sëmundja e Fibromialgjisë si një sëmundje e dhimbjes së muskujve.

Bazuar në Kushtetutën e Republikës së Shqipërisë dhe në Kartën Shqiptare të të Drejtave të Pacientit, për mbrojtjen e të drejtës për kujdes shëndetësor në mënyrë të barabartë për të gjithë shtetasit dhe me synim standardin më të lartë shëndetësor, fizik e mendor, të mundshëm për shtetasit, Avokati i Popullit ka rekomanduar:

“Marrjen e masave të nevojshme dhe të menjëhershme për futjen në protokolle mjekësore të sëmundjes së

Fibromialgjisë, si një detyrim që ka çdo institucion shtetëror për respektimin e të drejtave të njeriut të njohura në Kushtetutë dhe në ligje të veçanta.”

Mosnjohja dhe mosaplikimi i sëmundjes së Fibromialgjisë privon pacientët nga përfitimi i shërbimeve mjekësore, trajtimin me pagesë paaftësie, diskriminim, etj. Pacientja D.Xh detyrohet që shërbimin mjekësor ta sigurojë në spitale apo farmaci private pasi sistemi ynë shëndetësor publik nuk e njeh zyrtarisht sëmundjen e fibromialgjisë.

Në trajtim të këtij rekomandimi të Avokati të Popullit, Ministria e Shëndetësisë dhe Mbrojtjes Sociale, me Shkresën nr. 659, dt. 25.01.2018, “Kthim përgjigje”, ndryshon qëndrim dhe njeh se, në Kodifikimin ICD 10, të miratuar nga Organizata Botërore e Shëndetësisë, sëmundja e Fibromialgjisë ka kodin e vet M79.7 (sikurse u konstatua më sipër në ICD 10 Data).

Komunikime zyrtare me institucionet

Me të njëjtën shkrese kërkohet nga QSU “Nënë Tereza”, Tiranë dhe Qendra Kombëtare e Cilësisë Sigurisë dhe Akreditimit të Institucioneve Shëndetësore, të marrin masat për përgatitjen e udhërrëfyesit dhe protokollit mjekësor të sëmundjes së Fibromialgjisë.

Edhe pse ka kaluar një kohë e konsiderueshme nga kjo Shkresë e Ministrisë së Shëndetësisë dhe Mbrojtjes Sociale, ende nuk është bërë e ditur nëse ka patur ndonjë zhvillim në lidhje me njohjen e sëmundjes së Fibromialgjisë dhe trajtimin e pacientëve që vuajnë nga kjo sëmundje në institucionet e kujdesit shëndetësor.

Bazuar në Ligjin nr. 119/2014 “Për të drejtën e informimit, me Shkresën nr. 124, dt. 26.09.2018, “Kërkesë për informacion lidhur me trajtimin e sëmundjes së Fibromialgjisë në sistemin shëndetësor”, drejtuar Ministrisë së Shëndetësisë dhe Mbrojtjes Sociale” kemi kërkuar të informohemi për çështjet si vijon:

1. A është miratuar nga Komisioni i Nomenklaturës së Kodifikimit të Diagnozave dhe Procedurave Mjekësore, pranë INSTAT, sistemi ndërkombëtar i klasifikimit të sëmundjeve ICD 10? 2. Nëse Po, a ka filluar të aplikohet klasifikimi i sëmundjeve mbështetur në sistemin ICD 10 në sistemin tonë shëndetësor? 3. Në çfarë faze është apo nëse është përgatitur Udhërrëfyesi apo Protokolli mjekësor për trajtimin e sëmundjes së Fibromialgjisë?

Në mungesë të një përgjigjeje mbi këtë Kërkesë, në afatet ligjore, Shoqata “Together for Life”, me Shkresën nr. 141, dt. 22.10.2018, “Ankim administrativ lidhur me mosdërgimin e informacionit të kërkuar nga Ministria e Shëndetësisë dhe Mbrojtjes Sociale” ka paraqitur ankim administrativ pranë Komisionerit për të Drejtën e Informimit dhe Mbrojtjen e të Dhënave Personale.

Mbi bazën e këtij Ankimi, me Shkresën nr. 1578/1, dt. 30.10.2018, “Mbi ankimin ndaj refuzimit për dhënie të informacionit dhe kopje të dokumenteve zyrtare”, të Komisionerit për të Drejtën e Informimit dhe Mbrojtjen e të Dhënave Personale ka kërkuar të trajtohet Kërkesa për informacion brenda afatit 5.11.2018.

Me e-mailin e dt. 15.11.2018, Koordinatori për të Drejtën e Informimit pranë Ministrisë së Shëndetësisë dhe Mbrojtjes Sociale ka kthyer përgjigje Kërkesës për informacion të Shoqatës Together for Life. Në këtë njoftim informohet se, INSTAT nuk e ka kaluar akoma ICD 10 në Komisionin e Nomenklaturës, e cila është në proces diskutimi, se ICD 10 nuk është implementuar por ka është në fillim procesi i trainimit të personelit shëndetësor si dhe është përkthyer dhe botuar libri në tre volume. Për pyetjn e 3, nëse është përgatitur apo jo Protokolli i Fibromialgjisë, MShMS ka informuar se, me Urdhërin nr. 738, dt. 22.10.2018, “Për miratimin e Udhërrëfyesve të Praktikës Klinike Mjekësor dhe Protokolleve të Praktikës Klinike”, është miratuar edhe Protokolli i sëmundjes së Fibromialgjisë.

Me Shkresën nr. 6467/1, dt. 19.11.2018, “Miratimi i protokollit dhe udhërrëfyesit të diagnozës së Fibromialgjisë”, të MShMS drejtuar Avokatit të Popullit është informuar se, kjo Ministri ka marrë masa të menjëhershme për miratimin e protokollit dhe udhërrëfyesit të sëmundjes së Fibromialgjisë. Me Urdhërin nr. 738, dt. 22.10.2018, “Për miratimin e Udhërrëfyesve të Praktikës Klinike Mjekësor dhe Protokolleve të Praktikës Klinike”, MShMS ka miratuar udhërrëfyesit e praktikës klinike mjekësor dhe Protokollet e praktikës klinike për shërbimet shëndetësore, ku përfshihet edhe ajo e Fibromialgjisë.

Shoqata Together for life do të vazhdojë ndjekjen e çështjes deri në sigurimin e kopjes fizike të protokollit të miratuar nga MSHMS, duke u siguruar kështu për zgjidhjen përfundimtare të problematikës së 106 pacientëve që vuajnë nga kjo sëmundje.

Shënim: Çështja po ndiqet nga Eksperti Ligjor: Andi Muratej

Ky suplement u prodhua nga “Together for Life” në kuadër të projektit “Të drejtat e pacientëve në sistemin e drejtësisë”, si pjesë e skemës së granteve të projektit “Përfshirja e shoqërisë civile për një sistem drejtësie funksional dhe të barabartë për të gjithë në Shqipëri”, i financuar nga Bashkimi Evropian dhe i zbatuar nga Save the Children në partneritet me Qendra e Shërbimeve dhe Praktikave Ligjore të Integruara. Përmbajtja e këtij materiali është përgjegjësi e vetme e “Together for Life” dhe jo domosdoshmërisht paraqet pikëpamjet e Bashkimit Evropian, Save the Children dhe Qendrës së Shërbimeve dhe Praktikave Ligjore të Integruara.