Shoqata Kombëtare e Kujdesit Paliativ

Web: www.ryderalbania.org

Të sëmurët me kancer, ku mund të marrin kujdes

Intervistë me drejtuesin Fatmir Prifti

Shoqata Ryder Albania (SHRA) është një organizatë jofitimprurëse, e cila e ka filluar aktivitetin e saj në nëntor të vitit 1993. Ne ofrojmë shërbim dhe asistencë (mjekësore, psikologjike dhe social ekonomike) falas në shtëpi për të sëmurët me kancer në fazë terminale dhe të moshuarit me sëmundje kronike.

Në kohën në të cilën ne u krijuam si shoqatë kujdesi paliativ nuk njihej as term në Shqipëri, dhe këtu nuk flas vetëm për qytetarët e thjeshtë, por dhe bluzat e bardha.

Përpjekjet e para ishin të miat dhe të një kolegut tim, me të cilin kisha vajtur për një kualifikim në Itali. Atje u njohëm me Ryderin e tyre dhe personi që e drejtonte, na tregoi për interesin që kishin për të ardhur në Shqipëri.

Në çfarë konsiston ky shërbim?

Kujdesi paliativ është një fushë e mjekësisë që ka të bëjë me trajtimin e të sëmurëve me kancer, dhe atyre me sëmundje kronike në fazë të avancuar. Pra, të sëmundjeve gjenerative që çojnë drejt fundit të jetës dhe konsiston në asistencë mjekësore, ekonomike dhe psikologjike. Është një trajtim shumë kompleks, sepse vetë sëmundjet janë të atilla që të lodhin dhe dërrmojnë si nga ana psikologjike, ashtu edhe financiare, jo vetëm ty si pacient, por komplet familjen.

A keni një donator për shoqatën?

Donatorin kryesor ne kemi Sue Ryder-in në Britaninë e Madhe, që është organizata mëmë. Ne jemi organizatë e pavarur nga ata, por që gjithmonë na ka mbështetur. Pastaj kemi Fondacionin Soros me të cilin kemi 5-6 vite që bashkëpunojmë, Karitasin dhe kompani e biznese të tjera private që na mbështesin herë pas herë, por donatorë të përhershëm kemi vetëm Sue Ryder-in në Britaninë e Madhe.

A keni bërë ndonjë aktivitet si shoqatë dhe ku konsistojnë?

Sigurisht që kemi bërë, kemi bërë fushata sensibilizuese, kemi bërë trajnime 3, 6 dhe 9-ditore nëpër rrethe me mjekë dhe infermierë, trajnime me familjarët e të sëmurëve. Është bërë një manual i kujdesit paliativ në mënyrë që të jetë si pikë referimi edhe për të tjerë. Nuk mund të lë pa përmendur dhe faktin që kujdesi paliativ tashmë është edhe në kurrikulat e Fakultetit të Mjekësisë dhe Infermierisë.

Cilat janë disa nga problemet kryesore që kanë këta pacientë?

Për ne si shoqatë, problemi kryesor është financa. Nëse duam të bëjmë gjëra ekstra ose zgjerojmë aktivitetet, arrijmë t’i bëjmë vetëm në mënyrë vullnetare, dhe kjo është shumë e vështirë.

Tjetër problem janë ilaçet, megjithëse këto kohët ilaçet kryesore që duhen për këto të sëmurë gjenden më lehtë, pra, janë futur edhe në Shqipëri. Problem mbetet rimbursimi i tyre, çka i detyron këta pacientë t’i blejnë vetë ilaçet.

Ne kemi lobuar vazhdimisht për këtë çështje, por gjërat nuk janë aq të lehta. Megjithëse ligji na favorizon, janë preparate që kanë njëfarë kostoje. Megjithatë, kemi rënë dakord me Ministrinë e Shëndetësisë që, të paktën këto dy-tre vitet e fundit, për çdo vit, në skemën e rimbursimit të futen 1 ose dy ilaçe të reja, sipas mundësive.

A keni bashkëpunime me shoqata të tjera?

Kur ka lindur nevoja, edhe kemi bashkëpunuar. Nuk është se ne kemi shoqata fikse me të cilat bashkëpunojmë vazhdimisht, kjo ndodh zakonisht në kuadër të ndonjë projekti, aktiviteti, etj. Bashkëpunimi ynë, le të themi, i “vazhdueshëm”, është vetëm me organizata që merren me kujdesin paliativ, dhe në Shqipëri këto nuk është se janë shumë. Është Ryder-i që funksionon në Tiranë dhe në Durrës, është Shoqata Shqiptare e Kujdesit Paliativ, që është krijuar nga ne, pra nga persona që merren me këtë punë, është  Merri Poter në Korçë, është Karitasi, i cili ka pasur disa nisma kryesisht në zonat katolike si Lezhë, Shkodër, Elbasan etj.

Megjithatë, nga ky bashkëpunim kemi arritur të bëjmë edhe gjëra pozitive, sidomos këto vitet e fundit dhe me mbështetjen e Fondacionit Soros. Janë ndërtuar dhe hartuar strategjia në kuadër të luftës kundër kancerit, ku një pjesë e rëndësishme është kujdesi paliativ.

Janë hartuar protokollet dhe manualet e trajtimit. Prej dy vitesh tashmë ekziston dhe ligji i kujdesit paliativ. Janë hapur hapur pika të kujdesit paliativ ose unite/reparte në 11 spitalet rajonale ku ne kemi bërë rolin e ekspertit/trajnuesit të këtyre ekipeve.

Bashkëpunimi me instancat shtetërore,  sa e keni gjetur?

Bashkëpunimi nuk ka qenë i keq në kuptimin institucional, por nga ana financiare nuk kemi pasur asnjë lloj mbështetjeje. Na kanë vlerësuar për punë që bëjmë, na kanë mbështetur me lehtësimin e procedurave burokratike, por mbështetja financiare nga shteti ka qenë zero.

E njohin pacientët sa duhet shoqatën?

Mendoj se po.  E para, sepse ne nuk jemi të vetmit në Tiranë, është dhe një shërbim që quhet Shërbimi Onkologjik në banesë, që është shërbim shtetëror që meret vetëm me të sëmurët me kancer. Dhe e dyta, tashmë ne jemi të njohur në të gjitha ambientet mjekësore. Janë gati 10.000 pacientë që ne i kemi ndjekur gjatë këtyre viteve që nga krijimi ynë si shoqatë. Sigurisht, ne kemi dhe një faqe online të cilën e përditësojmë vazhdimisht me informacion dhe ku pacientët mund të kërkojnë ndihmë, por që këta pacientë kanë dhe të afërm, kanë dhe familjarë, të cilët kur përballen me situata të kësaj natyre, i referojnë gjithmonë tek ne.

A jeni të anëtarësuar në ndonjë shoqatë ndërkombëtare?

Po, jemi të antarësuar në Organizatën Botërore të Kujdesit Paliativ.