INTERVISTË/ Alma sheme, nënkryetare e Shoqatës së Pacientëve të Dializës

Shoqata e pacientëve të dializës është formuar në mënyrë zyrtare në vitin 2007, megjithëse përpjekjet kanë filluar që në vitin 2004. Kryetari i saj është Agim Gjyla, ndërkohë që unë që prej vitit 2010 mbaj postin e nënkryetares. Si bord drejtues shoqata jonë përbëhet prej11 anëtarësh, (të gjithë pacientë), por 3 prej tyre kanë ndërruar jetë. Në total si numër, në të gjithë Shqipërin regjistrohet të jenë mbi 1000 pacientë.

Cili ka qenë qëllimi i krijimit të shoqatës?

Kur unë jam kthyer në Shqipëri në vitin 2005, për të vazhduar seancat e dializës në QSUT,  kam parë një gjendje skandaloze duke nisur që tek garzat e deri tek aparaturat që nuk laheshin. Pacienti nuk kishte fare rëndësi dhe mjeku ishte “Zot”. Me pak fjalë, krijimi i një shoqate ishte domosdoshmëri  për këta pacientë, që për hallet e tyre të kishin një derë ku të përplaseshin.

Si financohet shoqata, a ka një donator?

Jo, nuk kemi donator. Gjithçka bëhet në bazë të dëshirës dhe vullnetit të mirë për të ndihmuar. Kemi kërkuar vazhdimisht të kemi një finacues, por që për kushtet e Shqipërisë, kjo është thuajse e pamundur.

Cilat janë problemet aktuale që keni?

E para janë ilaçet. Ilaçet kryesore që i duhen një pacienti dialize, shteti shqiptar nuk i ka futur fare në sistem. Ne duhet t’i sigurojmë ose nga jashtë, përmes miqve, ose në farmacitë greke, por me porosi gjithmonë, ndryshe dhe aty s’i gjen.

E dyta, pjesën më të madhe të anlizave detyrohemi t’i bëjmë në privat, pasi QSUT nuk siguron  as bërjen e analizës së hepatitit, as të ngarkesës virale, as të hekurit në gjak dhe as të paratiroides. Theksoj këtu që këto janë analiza jetike për ne dhe duhet ti bëjmë disa herë në vit, dhe të gjitha i paguajmë nga xhepi ynë. Mjafton të përmendim analizën e prografit për pacientët që kanë kryer transplant veshkash. Një analizë e tillë që nuk bëhet në asnjë spital shtetëror, kushton të paktën 12.000 lekë të reja dhe bëhet 3-4 herë në muaj.

E treta, pacientëve të dializës u bëhet një sorollatje e tepërt, si për ilaçet, si për analizat, si për dokumente. Në çdo vend të botës pacientit ia sjellin ilaçet tek komodina, ndërsa këtu tek ne vetëm sorollatje. Një pacient dialize, nga cilido qytet qoftë ai detyrohet të vijë një herë në muaj në QSUT  vetëm për të marrë ilaçet kryesore, pasi shteti nuk ia çon atje ku merr dhe dializën.

E katërta. Pacientët e dializës detyrohen ta marrin këtë shërbim ku t’i caktojë shteti. Nëse unë nuk dua ta bëj dializën tek x spital privat, pse duhet të detyrohem të shkoj atje!?

E pesta, tarifat e transportit nuk e mbulojnë koston ditore që i duhet një pacienti dialize për të shkuar nga qendra në shtëpi e anasjelltas. Me hapjen e qendrave nëpër rrethe deri diku është përmirësuar, por gjendja vazhdon të jetë ende  e keqe në Lushnjë, Berat e Lezhë ku vazhdimisht unë kam ankesa.

Çfarë bashkëpunimi keni me shoqatat e tjera?

E vetmja shoqatë me të cilën kemi bashkëpunim, është shoqata “Together for Life”, me shoqatat e tjera, thuajse fare.

Sa i rëndësishëm është bashkëpunimi me këto shoqata?

Është shumë i rëndësishëm, sepse një zë i vetëm është shumë e vështirë të dëgjohet. Pak a shumë problemet e pacientëve me sëmundje kronike janë të njëjta dhe nëse të gjithë do të ishim bashkë, mendoj se zëri ynë do të dëgjohej më shumë.

A keni bërë aktivitete dhe ku konsistojnë ata?

Pacientët e dializës kanë aq probleme sa bërja e aktiviteteve do të dukej luks i madh. Ashtu sikurse ua thashë më lart ne nuk kemi një sponsor dhe gjithçka bëhet në bazë të vullnetit të mirë. Një ditë po, një ditë jo duhet të jemi në spital. Njëri sëmurë dhe demoralizohemi, pra është thuajse e pamundur të jemi kaq aktiv. Megjithatë, protesta kemi realizuar, jo një, por disa herë.

Cila është marrëdhënia me institucionet shtetërore?

Ta themi hapur fare, aspak të mira. Ministri shumë herë nuk na ka pritur. Shumë herë na përcjellin me fjalë, dhe për çështje të caktuara ia delegojnë dhe  përgjegjësit ministrive të tjera.

Cila është marrëdhënia me mjekët?

Këtu në QSUT, të paktën ku unë marr shërbimin e dializës, i kemi shumë të mira. Mjeku të shërben me përgjegjësi dhe të përgjigjet kur e thërret. Por dhe nga rrethet e tjera për çështjen e mjekëve nuk është se kemi pasur ankesa.