Shoqata e Pacientëve me Hepatit

Partizan Malkaj, kryetar i Shoqatës Shqiptare të Pacienteve me Hepatite

Shoqata Shqiptare e Pacientëve me Hepatite ka rreth pesë vjet që është krijuar. Unë jam kryetari i shoqatës dhe funksionon mbi bazën e  një bordi drejtues sipas ligjit shqiptar mbi organizmin dhe funksionimin e shoqatave. Jemi të regjistruar në gjykatë dhe tek organet tatimore dhe kemi një NIPT. Kemi një bord prej 7 anëtarësh. Ndërkohë, kemi kemi planifikuar të bëjmë një rikonstrukturim të stafit duke futur edhe njerëz që nuk janë pacientë apo persona me histori familjare. E një rëndësie të veçantë do të jetë edhe bashkëpunimi me mjekët e rinj të specializur për gastrohepatologji në mënyrë që ata të përfshihen në problemet e shoqatës.

A keni një sposor/donator për shoqatën?

Në Shqipëri për fat të keq është shumë e vështirë të gjesh sponsor. Akoma nuk kemi një kulturë ku njerëzit e pasur, kompanitë e fuqishme të bëjnë bamirësi të tilla, megjithëse me sa di unë (nuk jam fort i sigurt për këtë) ligji shqiptar jep “shpërblim” për kompanitë/bizneset që bëjnë bamirësitë tilla, duke u bërë zbritje TVSH-je.

Ne na ka mbështetur një kompani që nga krijimi për veprimtari të ndryshme, megjithëse unë kam bërë vazhdimisht përpjekje për të gjetur edhe sponsorë të tjerë. Gjithashtu kemi bashkëpunuar vazhdimisht me Departamentin e Gastrohepatologjisë në QSUT, sidomos me doktor Jovanin për rimbursimin e barnave për trajtimin e hepatit B dhe C. Sot një pjesë të mirë e tyre, pavarësisht nëse janë të kategorisë së parë, të dytë apo të tretë, këta pacientë i marrin me rimbursim.

Cili ka qenë qëllimi i krijimit të shoqatës?

Ishte koha që në Shqipëri po krijoheshin variacione të ndryshme shoqatash për hematologjinë, onkologjikun, shoqata me aktivitet kulturor etj, por ajo që shihej ishte që në Shqipëri nuk kishte një shoqatë për të mbrojtur të drejtat e pacjentëve me hepatite.

Mua m’u bë një propozim për të krijuar këtë shoqatë dhe unë pranova. Një nga kriteret (që është dhe një nga kriteret e Shoqatës Evropiane) ishte që kryetari të ketë një histori personale ose familjare, që unë e përmbushja. Krijova bordin drejtues, u ndoq veprimtaria ligjore nëpërmjet një avokati ku theksohej dhe roli i shoqatës jofitimprurëse dhe kështu u krijua.

Çfarë aktivitetesh keni organizuar si shoqatë?

Aktivitet të rëndësishëm vitin e kaluar kishim bashkëpunimin me Shoqatën Evropiane të Pacientëve me Hepatite në Tiranë nga FSDKSH dhe Komisioni Evropian, ku realizuam një konferencë 3-ditore. Në këtë konferencë u diskutua prevalenca e viruseve B dhe C në Shqipëri, gjendja aktuale, perspektiva, roli i shoqatave të pacienteve me hepatite etj. E rëndësishme për ne ishte dakordësia për të punuar që shoqata jonë të bëhëj pjesë e Shoqatës Evropiane të Pacientëve me Hepatite. Sigurisht për këtë duhen plotësuar disa kritere dhe ne jemi në rrugë e sipër për t’u antarësuar.

Cilat do të ishin përfitimet nëse do të antarësoheshit në Shoqatën Evropiane të Pacientëve me Hepatite?

Do të kishim shumë përfitime. Shoqata Evropiane e Pacientëve me Hepatite ka një rol shumë të rëndësishëm në komisionin dhe politikat e Bashkimit Evropian, sidomos për vendet në zhvillim. Kur aplikohet për projekte, të ofrohet mbështetje dhe rol orientues. Trajnimi i stafit, bashkëpunimi me vendet fqinje sepse pothuajse të gjithë vendet tona fqinje si: Maqedonia, Serbia, Kroacia, Sllovenia, Mali i Zi, Bosnjë-Hercegovina etj, janë të antarësuar në këtë shoqatë dhe ne do të kishim mbështetjen e tyre. Do të përfitonim nga teknologjitë moderne në ekzaminime etj.

Cila është marrëdhënia me shoqatat e tjera? Sa i rëndësishëm është bashkëpunimi?

Është shumë e rëndësishme, sidomos kur përballesh me institucionet shtetërore. Secili mbron këndvështrimin e vet në një moment të caktuar,  por kur jemi bashkë, zëri bëhet më i fuqishëm dhe problemi më solid. Pra, përfaqësia më potente dhe vendimmarrjet të një shkalle më të lartë.

Si është aktualisht ky bashkëpunim?

Kemi pasur përvoja të hidhura. Kur vjen puna për vendime të përbashkëta, gjithmonë kemi dështuar. Me pak fjalë, secili punon për hesap të vet.

Sa e keni gjetur mbështetjen nga institucionet shtetërore?

Kjo është një çështje shumë fleksible. Unë jam me parimin që shoqatat dhe institucionet shtetërore nuk janë asnjëherë miq. Pacientët kanë gjithmonë e më tepër probleme, ndërkohë që institucionet shtetërore për shkak të karakterit të tyre dhe buxhetit të limituar, nuk të japin asnjëherë të drejtë. Është një luftë e përhershme, por e mira do ishte që të gjendet njëfarë mirëkuptimi.

A ka lehtësira publike për pacientët me hepatite?

Jo, nuk ka asnjë lehtësi publike. Por për pacientët që kanë kaluar në një fazë, për shembull cerozë hepatike, ka një komision ligjor që i vlerëson nëse janë të aftë të punojnë 8 orë, 6 apo fare.

Problemet kryesore dhe më emergjente që ju keni?

Problemi i parë është antarsimi në Shoqatën Evropiane të Pacientëve me Hepatite. E dyta rritja e cilësisë së shërbimit ndaj pacientëve. Pacientët me hepatite përballen me një sërë problemesh duke filluar që nga mentaliteti ku ti s’e deklaron dot që vuan nga x hepatit, se i tillë është opinioni tek ne, “njerëzit të shikojnë sikur ke zgjeben”.

Më parë ka qenë dhe problemi i pacientëve që duhet të vinin një herë në muaj nga rrethet për të marrë barnat, apo x analizë në Tiranë, por me delegimin e kompetencave nëpër qendrat rajonale, nuk është më ky problem.