Pacientët me talasemi thirrje qeverisë: Të rimbursohet medikamenti i ri

Elona Tereziu

Shoqata Shqiptare e Pacientëve me Talasemi i bën thirrje qeverisë të përfshijë në listën e barnave të rimbursueshme për vitin 2018 medikamentin e ri ‘Jadenu’.

Jadenu është një medikament i ri cili mendohet të zëvendësojë medikamentin “Exjade”, i cili përdoret tek pacientët me mbingarkesë kronike të hekurit, të shkaktuar nga transfuzionet, për shkak të efektit më afatgjatë.

Sipas kryetarit të Shoqatës së Talasemikëve, Musa Zenelaj, ky medikament ka të njëjtin çmim me medikamentin ‘Exjade’,  por ka efekt më afatgjatë, është më i fuqishëm dhe efekte anësore më të ulëta.

‘’Për vite me radhë ne kemi përdorur të njëjtin medikament që kanë përdorur edhe pacientët e shteteve të BE-së, por tani në vend të këtij medikamenti firma prodhuese ka nxjerrë një medikament tjetër të ngjashëm, sigurisht shumë herë më të mirë, më të fuqishëm dhe me efekte anësore më të ulëta. Sigurisht është një medikament shumë i shtrenjtë, por jo më shumë se ky i vjetri. Si shoqatë ne i jemi drejtuar  me një kërkesë zyrtare Ministrisë së Shëndetësisë, Fondit të Sigurimit të Detyrueshëm të Kujdesit Shëndetësore dhe kryetarit të komisionit parlamentar të shëndetësisë që ky medikament  të hyjë në rimbursim për vitin 2018. Kemi shpresë që kërkesa jonë do të merret në konsideratë”.

Lidhur mbi këtë çështje, Shoqata e Pacientëve me Talasemi organizoi sot edhe një tryezë të përbashkët, me mjek, infermier e pacient për t’u njohur më tej me efektet dhe përfitimet që ka ky medikament i ri, ku dhe kërkoi mbështetjen e bluzave të bardha në thirrjen drejtuar qeverisë.

Shefja e shërbimit të Onkohemtologjisë Pediatrike, Anila Godo teksa u ndal të shpjegonte sfidat për një trajtim optimal për pacientët me talasemi e Drepanocitozë, theksoi se edhe për 50 vitet e ardhshme problemi i hemoglobinoipatisë do vazhdojë të mbetet një problem serioz global.

“Aktualisht në botë ka rreth 60-80 milionë njerëz mbartës të  hemoglobinopative dhe, për shkak të këtij numri të madh, kuptohet që edhe për 50 vitet e ardhshme problemi i hemoglobinoipative do të mbetet një problem  mjaft serioz, qoftë për mjekun i cili merret drejtëpërdrejtë me pacientin,  qoftë për hartuesit e politkave sociale dhe shëndetësore, qoftë për grupet e menaxhimit gjenetik të  këtyre patologjive . Nëse do t’i referohemi shifrave të OBSH-së, do të shikojmë se jo vetëm numri, por gjeografia e këtyre patologjive ka ndryshuar shumë. Ndaj sot unë do të doja ta theksoja me të madhe se vëmendja jonë duhet të jetë e orientuar dhe e përqendruar në gjetjen e strategjive të reja për frenimin dhe menaxhimin e këtyre sëmundjeve”.

Ndërkohë që Arjana Zaka, mjeke në Qëndrën e Hemoglobinopative në Lushnjë, ngriti edhe njëherë çështjen e mungesës së gjakut, si dhe solli eksperiencën me pacientët në përdorimin e medikamentit ‘’Deferasirox’’.

 “Në qendrën tonë  ndiqen me talasemi 78 pacienë, me Drepanocitozë 170 dhe me këto dy diagnoza së bashku 32 pacientë. Mosha mesatare varion 20-30 vjeç, por fatkeqësisht kemi edhe shumë fëmijë të cilët marrin rregullisht transfuzion.  Sigurisht problem kryesor në qendrën tonë vazhdon të mbetet gjaku, i cili mungon thuajse gjatë gjithë vitit. Sa i përket arsyeve për zhvillimin e një formule me tablet të veshur nga eksperienca me pacientë, do të veçoja procesin e gjatë të përzierjes,  edukimin se si ta përziejnë, pacienti mund të mos e marrë dozën e plotë, papëlqyeshmërin e shijes etj. Nga një studim mbi pëlqyeshmërinë e “Exjade’’ disperse tablet, vetëm 47% e pacientëve e përshkruajnë atë si të papëlqyeshme”.

Ndërkohë që prof. dr. Eleni Nastas dhe Monika Kreka shpjeguan formulimin e ri terapeutik të Deferasirociti, bar që tolerohet mirë tek pacientët me talasemi.

Çrregullimet e Hemoglobiopative mbeten një problem mjaft serioz në tërë botë, ku sipas të dhënave të OBSH-së, rreth 5.2% e popullsisë së botës dhe mbi 7% e grave shtatzëna mbartin një variant çrregullimi të hemoglobinopative, nga e cila 40% i përkasin variantit  HbS. 20% është mbartës i alfa talasemia dhe 1.1% e çifteve në botë kanë rrezik për të patur fëmijë me çrregullim të Bb.

Ndërkohë që në Shqipëri statistikat flasin për rreth 600 pacientë me talasemi, ku si rrjedhojë e transfuzioneve të gjakut, një numër jo i vogël i tyre janë infektuar edhe me hepatite.  Pyetur mbi këtë çështje, për gazetën “Shëndet+” Zenelaj deklaroi që nuk ka statistika të sakta, por nga një studim i kryer në vitin 2015 më iniciativën e shoqatës, në 280 pacientë të ekzaminuar, 70 prej tyre rezultuan pozitiv me hepatit B dhe C, si dhe 5 me HIV./ Shendeti.com.al