PRO PACIENTIT Synon mbrojtjen dhe promovimin e të drejtave të pacientëve
Gazetare: Denisa Canameti
*Çështja në gjykatë ndiqet nga eksperti ligjor: Andi Muratej
Një kategori e veçantë e personave me aftësi të kufizuar janë edhe shtetasit që vuajnë nga
sëmundja e Hemofilisë. Hemofilia është një çrregullim i trashëguar i hemoragjisë së shkaktuar
nga përqëndrime të ulëta të faktorëve të veçantë të koagulimit të gjakut. Ka dy lloje kryesore të
kësaj gjendje të karakterizuar nga mangësitë e faktorit VIII (hemofilia A) dhe faktorit IX
(hemofilia B). Sipas të dhënave të Ministrisë së Shëndetësisë dhe Mbrojtjes Sociale (në vijim,
MShMS), në Shqipëri ka rreth 480 të sëmurë me hemofili (adultë dhe të mitur).
Trajtimi kryesor për hemofili të rënda (për hemoragjinë spontane dhe traumatike) përfshin
marrjen e zëvendësimit të faktorit specifik të koagulimit që ju nevojitet, nëpërmjet një tubi të
vendosur në një venë (nëpërmjet injektimit). Shumica e njerëzve me hemofili të tipit të rëndë
trajtohen me infuzion intravenoz të faktorit përkatës. Kjo terapi mund të jepet për të luftuar një
episod të gjakderdhjes që është në progres. Gjithashtu, ajo mund të jepet në një orar të rregullt në
shtëpi për të ndihmuar në parandalimin e episodeve të gjakderdhjes. Hemofilia është një
çrregullim që paraqitet me dhimbje të forta e të dhimbshme, irrituese dhe dëmton indet e buta,
kështu që aderimi me terapi është i rëndësishëm.
Pacientët me hemofili të butë mund të mos rrjedhin gjakderdhje deri sa të përjetojnë trauma ose
kirurgji. Ashpërsia e gjakderdhjes në hemofili është përgjithësisht e ndërlidhur me nivelin e
faktorit të koagulimit. Shumica e gjakderdhjes ndodhin brenda, në nyje ose në muskujt e
individit. Disa gjakderdhje mund të jenë kërcënuese për jetën dhe kërkojnë trajtim të
menjëhershëm.
Pacientët me hemofili ndodhen në betejë të vazhdueshme me dhimbje dhe përkeqësim të
gjëndjes fizike, në kushtet e lëvizjes së tyre të kufizuar, bruizime (hematoma) të lehta dhe
hemorragji të paparashikueshme në nyje, inde të buta, muskujt dhe tru. Formimi i inhibitorit tek
faktori VIII dhe në një masë më të vogël faktori IX është sfida më e madhe për terapinë efektive
me të cilën përballen pacientët me Hemofili A ose B.
Strategjia Kombëtare për Menaxhimin e Sëmundjeve të Lindura të Gjakut
Referuar Strategjisë Kombëtare për Menaxhimin e Sëmundjeve të Lindura të Gjakut (2009
–2010) të MShMS, Hemofilia është një sëmundje me karakter social (pasi është e trashëguar dhe
shtohet nga viti në vit, prek të gjithë familjen dhe shoqërinë këta të sëmurë invalidizohen shumë
shpejt) si dhe me karakter ekonomik (mjekimi i saj është shumë i shtrenjtë, pjesa më e madhe e
pacientëve invalidizohen pa aritur në moshën e punës, trajtimi i komplikacioneve ka një kosto të
lartë, vlera e të cilës është më e lartë se vlera e mjekimit të tyre me faktorë të koagulimit).
Ndër të tjera, kjo Strategji ka identifikuar si mangësi:
1) Mungesën e udhëzuesve (protokolleve) të praktikës klinike për diagnostikimin dhe trajtimin e
tyre.
2) Sigurimin jo të rregullt i faktorëve të koagulimit (mos mbulimi gjatë gjithë kohës i nevojave të
tyre për ketë medikament jetik për ta).
3) Mungesa e mjekimit profilaktik për parandalimin e hemoragjisë.
Mungon protokolli për pacientët me hemofili
Aktualisht, pacientët me Hemofili nga i gjithë vendi trajtohen në pranë QSU “Nënë Tereza”,
Tiranë. Përmes komunikimit zyrtar, MShMS ka pohuar se, “Aktualisht nuk ka
udhëzues/protokoll të sëmundjes së hemofilisë të miratuar nga Ministria e Shëndetësisë dhe
Mbrojtjes Sociale. Shërbimi ofrohet pranë qendrës së hemoglinopative pranë Qendrës Spitalore
Universitare “Nënë Tereza”, duke zbatuar protokollet klinike të qendrave të njëjta në vendet e
tjera”. Protokollet e menaxhimit janë të nevojshme për të siguruar vazhdimësinë e kujdesit
pavarësisht nga ndryshimet në personelin klinik.
Pacienti: Të sigurohet doza e plotë e ilaçit dhe të vijë ilaçi afër vendbanimit
Pranë Shoqatës “Together for Life” ka ardhur Ankesa e Pacientit Fitim Allçiu, i cili vuan nga
sëmundja kronike e Hemofilisë B, forma e Rëndë, me banim në bashkinë Dibër.
Ky shtetas, i cili është dhe invalid, detyrohet që në mënyrë periodike (1 herë në muaj në gjëndje
normale ndërsa kur ka problem shëndetësor detyrohet të shkojë 2-3 herë në muaj) të udhëtojë
nga Dibra për në QSU “Nënë Tereza”, Tiranë, për të marrë mjekimin (faktorin IX).
Si ky pacient ka edhe shumë pacientë të tjerë që udhëtojnë nga bashkitë Lushnjë, Cërrik, Mirditë,
Durrës, Vlorë, etj., për në QSU “Nënë Tereza”, Tiranë. Në kushtet e sëmundjes së tij, udhëtimi i
përkeqëson më tej shëndetin dhe i rrezikon jetën në rast të nje hemoragjie të mundshme. Pacienti
në fjalë, kërkon që ilaçet t’i sigurohen në Spitalin Rajonal Dibër duke ruajtur shëndetin e
pacientit dhe shmangur kostot financiare.
Për këtë kategori të pacientëve me sëmundje të rënda të gjakut, pacientët me banim nga bashki të
ndryshme në vend detyrohen të shkojnë në QSU “Nënë Tereza”, Tiranë për të marrë mjekimin
(ilaçet) e duhura pasi ky shërbim mjekësor për ta është i centralizuar (ilaçi tërhiqet në Qendrën e
Hemofilisë pranë QSU “Nënë Tereza”, Tiranë). Edhe për shkak të specifikës dhe rëndësisë së
sëmundjes, për këtë kategori të pacientëve është e nevojshme që shërbimin mjekësor t’a marrin
në spitalin rajonal ku ata kanë vendbanimin.
Në Ankesën e tij, pacienti Fitim Allçiu ankohet edhe për faktin që merr ½ e dozës së ilacit që
rekomandon mjeku dhe ka raste të tjera që nuk merr fare ilaç duke i rrezikuar jetën. Mungesa e
sigurimit të sasisë së nevojshme të medikamentit e detyron atë të udhëtojë më shpesh drejt QSU
“Nënë Tereza”, Tiranë.
Ankuesi paraqet edhe një problematikë tjetër. Për shkak të invaliditetit të shkaktuar nga
sëmundja, atij i është rekomanduar vendosja e një proteze në këmbë. Sigurimin e protezës dhe
vendosjen e saj (operacionin) ia ka ofruar falas një spital privat në Tiranë. Por problemi është tek
sigurimi i faktorit IX të nevojshëm pasi atij i nevojiten 60-90 njësi faktor IX që pacienti të futet
në këtë operacion. Në ankesë thotë se i është drejtuar edhe Ministres së MShMS me sms.
Pavarësisht garancive kushtetuese dhe ligjore të cituara më sipër, për mbrojtjen e shëndetit dhe
ndalimin e diskriminimit, për komunitetin e pacientëve me sëmundjen e Hemofilisë, autoritetet
përgjegjëse shtetërore nuk ofrojnë shërbim shëndetësor efikas në respektim të të drejtave të
pacientit.
Duke mos u siguruar ilaçin (factor IX) në sasinë e rekomanduar nga mjeku si dhe duke mos
ofruar ilaçin në spitalet rajonale pranë vendbanimit të tyre, në kushtet e ekspozimit të pacientëve
ndaj dëmtimeve të mundshme fizike gjatë lëvizjeve drejt QSU “Nënë Tereza”, Tiranë, autoritetet
shtetërore kanë shkaktuar diskriminim të komunitetit të këtyre pacientëve.
TFL, ankesë te Avokati i Popullit: Të lehtësohet jeta e pacientëve me hemofili
Nisur nga problematikat e konstatuara nga pacientët me sëmundje të ndryshme kronike,
konkretisht nga pacientë me sëmundjen e Hemofilisë, kemi paraqitur një Kërkesë për sigurimin e
mbështetjes institucionale të Avokatit të Popullit për ndërhyrjen në kuadrin ligjor për ofrimin e
shërbimit shëndetësor për të sëmurët kronikë si dhe kemi paraqitur një ankesë konkrete të një
pacienti me sëmundje kronike. Me Shkresën nr. 145, dt. 29 tetor 2018, “Kërkesë për
bashkëpunim për përmirësimin e kuadrit nënligjor për sistemin e referimit për kategori të
caktuara të pacientëve kronikë si dhe trajtimin e ankesës së pacientit me Hemofili z. Fitim
Allciu” të Shoqatës “Together for Life”, kemi adresuar tek ky institucion problematikën e
konstatuar nga pacientët sa i takon zbatimit të sistemit të referimit si dhe ankesën e pacientit Fitim Allçiu, pacient me sëmundjen e Hemofilisë.
Me Shkresën nr. K1/T11-2Prot, dt. 17.12.2018, “Kthim përgjigje” të Avokatit të Popullit dërguar
Shoqatës “Together for Life” është njoftuar se, për pacientët me Hemofili është dërguar një
Rekomandim i posacëm (Nr. K1/B26-6 Prot., dt. 4.12.2018, “Rekomandohet marrja e masave të
menjëhershme për plotëismin e pacientëve që vuajnë nga Hemofilia”), drejtuar Ministrisë së
Shëndetësisë dhe Mbrojtjes Sociale dhe QSU “Nënë Tereza”, Tiranë, më të cilin është kërkuar
“marrja e masave të menjëhershme për plotësimin e nevojave të pacientëve që vuajnë nga
hemofilia,dhe konkretisht lehtësimin e procedurave burokratike si dhe garantimin e
vazhdueshëm të Faktorit 9 në Qendrën Spitalore Universitare “Nënë Tereza”, Tiranë”.
KMD: Hetim dhe rekomandime për sigurimin e ilaçit për të sëmurët me hemofili
Z.Robert Gajda, Komisioneri për Mbrojtjen nga Diskriminimi u njoh me problematikën që ka të
bëjë veçanërisht me sigurimin e mjekimit (faktorit) për pacientët me sëmundje të rënda të gjakut
(me Hemofili) si dhe u shpreh i gatshëm ta mbështesë dhe ndjekë këtë problematikë në rrugë
ligjore.
Për këtë arsye, me Shkresën nr. 157, dt. 3 dhjetor 2018, “Rekomandohet kryerja e hetimit
administrativ ex-officio si dhe paraqitja e rekomandimeve për sigurimin e ilaçit (faktorit IX) për
pacientët me Hemofili në spitalet pranë vendbanimit të tyre si dhe në sasinë e rekomanduar nga
mjeku” të Shoqatës ”Together for Life” kemi rekomanduar trajtimin e Ankesës së pacientit Fitim
Allçiu, me banim në Bashkinë Peshkopi, i cili detyrohet që në mënyrë periodike të udhëtojë nga
Peshkopia për në QSU “Nënë Tereza”, Tiranë, për të marrë mjekimin (faktorin IX).
Si ky pacient ka edhe shumë pacientë të tjerë që udhëtojnë nga bashkitë e mësipërme për në QSU
“Nënë Tereza”, Tiranë.
Në kushtet e sëmundjes së tyre, udhëtimi i përkeqëson më tej shëndetin dhe i rrezikon jetën në
rast të nje hemoragjie të mundshme.
Pacienti në fjalë, kërkon që ilaçet t’i sigurohen në Spitalin Rajonal Dibër duke ruajtur kështu
shëndetin e pacientit dhe duke shmangur kostot financiare.
Referuar Shkresës nr. 1697/1, dt. 17.12.2018, “Njoftim dhe kërkesë për informacion”, të
Komisionerit për Mbrojtjen nga Diskriminimi drejtuar Ministrisë së Shëndetësisë dhe Mbrojtjes
Sociale dhe QSU “Nënë Tereza”, Tiranë, rekomandimi dhe ankesa e mësipërme e Shoqatës
”Together for Life” po shqyrtohen nga Komisioneri për Mbrojtjen nga Diskriminimi, i cili ka
kërkuar informacion lidhur me mbajtjen e statistikave për pacientët me Hemofili dhe
vendbanimin e tyre, mbi qendrën ekzistuese ku aktualisht tërhiqet Faktori IX, nëse këta pacientë
kanë marrë sasinë e rekomanduar të faktorit për periudhën 2016-2018, mbi mënyrën e ofrimit të
trajtimit mjekësor për këtë kategori të pacientëve, nëse sigurohet mjekim profilaktik pë rata,
mënyrën e sigurimit të faktorit koagulant dhe se si evidentohen nevojat për factor të pacientëve si
dhe mbi masat që po merr Ministria e Shëndetësisë dhe Mbrojtjes Sociale për rregullimin e
mangësive të evidentuara në Strategjinë Kombëtare për Menaxhimin e Sëmundjeve të Lindura të
Gjakut (2009 –2010).
Aktualisht, rekomandimi i TFL, për trajtimin mjekësor të pacientëve kronikë me sëmundjen e
Hemofilisë është duke u shqyrtuar nga ana e Komisionerit për Mbrojtjen nga Diskriminimi.
Investigimi i problematikave të të sëmurëve me hemofili është bërë në vazhdimësi nga shoqata Together for life, duke denoncuar herë pas here, mungesën e faktorit për këta të sëmurë, vështirësitë që krijon sistemi i referimit, përqëndrimi i faktorit vetëm në QSUT, etj. Aktualisht kjo çështje po ndiqet nga TFL në institucionet e pavarura si dhe në gjykatë ku përfaqësohet një nga pacientët me hemofili.
Ky shkrim është realizuar në kuadër të projektit “Monitorimi i spitaleve për listën e barnave të rimbursueshme, në përputhje me urdhrin e Ministrit për rritjen e transparencës dhe respektimin e të drejtave të pacientëve” i cili zbatohet nga shoqata “Together for Life”, dhe mbështetet nga Ambasada Amerikane në Tiranë.
Opinionet, gjetjet, konkluzionet dhe rekomandimet e shprehura janë të autor-it/ve dhe nuk përfaqësojnë domosdoshmërisht ato të Departamentit të Shtetit.